Lawan Stigma untuk Dunia yang Setara - Dipandu oleh kak Inez Nirmala, pagi kemarin Rabu, 30 Maret 2022 saya mengikuti talk show yang disiarkan oleh Ruang Publik KBR dan persembahan dari NLR Indonesia.


Sebenarnya ini kali kedua saya mengikuti acara seperti ini, dan memang setiap talk show yang diadakan oleh Ruang Publik KBR selalu membuka wawasan saya tentang kondisi dimana sebenarnya masih banyak disabilitas yang disebabkan oleh kusta atau ragam disabilitas lainnya masih terjebak dalam lingkaran diskriminasi.


Salah satu hambatan terbesarnya adalah pemahaman yang keliru dan juga adanya stigma yang sudah kadung melekat dalam masyarakat kita, yang menyebabkan para disabilitas ini tidak memiliki kesempatan yang sama saat berkumpul dengan masyarakat seperti untuk bersekolah maupun bekerja.


Perjuangan melawan stigma ini juga ikut disuarakan oleh penyandang down syndrome yang juga merupakan disabilitas intelektual, sering kita melihat disekitar kita penyandang down syndrome dianggap sebagai orang dengan gangguan kejiwaan padahal sebenarnya ini sangat berbeda.

 

Lawan stigma kusta dan down syndrome

Lawan Stigma untuk Dunia yang Setara

Nah bertepatan dengan Hari Down Syndrome Dunia (World Down Syndrome Day/WDSD) yang diperingati tiap tanggal 21 Maret, yang lahir karena kesadaran global dan telah diperingati secara resmi oleh Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) dimana WDSD ini (hari ke-21 bulan ke-3) dipilih untuk menandakan keunikan triplikasi (trisomi) dari kromosom ke-21 yang menyebabkan syndrome down.


Selama ini pemahaman kita tentang down syndrome mungkin masih banyak yang keliru, masih banyak yang menganggap down syndrome itu seperti penyakit kejiwaan, ada juga yang berfikir anak down syndrome itu nggak bisa melakukan apa-apa. Ini juga salah satu alasan orang tua yang memiliki anak down syndrome akhirnya menarik diri dari lingkungan.


Dengan diperingatinya Hari Down Syndrome Dunia ini, harapannya kita bisa meningkatkan kesadaran secara luas tentang down syndrome, dan juga membuang stigma buruk yang sudah terlanjur melekat pada masyarakat.


NLR Indonesia sendiri merupakan organisasi yang memiliki fokus isu untuk kusta dan juga pembangunan yang inklusi, disabilitas juga mendukung kampanye kesadaran dan melawan stigma terhadap semua ragam disabilitas, salah satunya penyandang down syndrome.

 

Ruang publik KBR

Lebih Peduli dengan Kusta dan Down Syndrome

Dalam talk show Ruang Publik KBR, hadir juga Uswatun Khasanah dari NLR Indonesia (LSM)yang mendorong pemberantasan kusta dan inklusi bagi orang dengan disabilitas termasuk akibat kusta.


Mbak Uswah sendiri pernah didiagnosa kusta kering pada usia 12 sampai 14tahun, gejalanya ada bercak putih kemerahan di kulitnya yang disertai mati rasa pada daerah yang terdapat bercak tersebut, kemudian mbak Uswah melakukan pengobatan di puskesmas selama satu tahun.

 

Penyakit kusta biasanya disebabkan karena infeksi dari bakteri Mycrobacterium Leprae, dan kusta dibedakan menjadi 2 jenis, yaitu kusta kering dan kusta basah.

Kusta kering; terdapat bercak putih kemerahan disertai mati rasa di satu sampai 5 buah bercak. Pengobatannya bisa dilakukan di puskesmas selama 6 hingga 12 bulan.

Kusta basah; terdapat bercak putih kemerahan disertai mati rasa yang banyaknya lebih dari 5 buah bercak. Untuk pengobatannya bisa dilakukan di puskesmas secara rutin hingga sembuh.

 

Jujur saya salut dengan keteguhan mbak Uswah yang selama ini berjuang melawan stigma karena yakin ia pasti sembuh. Meskipun kusta yang dideritanya ini mampu mempengaruhi mata, hidung, kulit, dan saraf perifer tapi semangatnya untuk sembuh sangat luar biasa.

 

Komunitas yang Saling Menguatkan

Di talk show ini, dr. Oom Komariyah M.Kes dari POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome), dan sekaligus Ketua Pelaksana Hari Down Syndrome Dunia 2022 juga menceritakan pengalamannya selama ini memiliki anak yang berkebutuhan khusus.


Tak ingin terpuruk lebih lama, beliau pun kemudian bangkit dan percaya kalau anaknya ini bisa seperti orang lain jika dilatih sejak dini. Beliau menghimbau kepada orang tua yang memiliki anak down syndrome untuk segera mengubungi tim medis untuk memperoleh penanganan lebih lanjut seperti pengobatan, terapi, fisioterapi, dll. Karena biasanya anak yang mengalami down syndrome juga memiliki penyakit bawaan lainnya.


Selain beberapa hal tadi, kalian juga bisa gabung di komunitas POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome) di komunitas ini kalian bisa saling sharing pengalaman dan informasi terkait down syndrome. Yang bisa dihubungi melalui sosial media, website resmi, atau kontak WhattsApp admin di 081296237423

7 Komentar

  1. Saya juga baru belajar mbak, soal inklusif, mbak. Memang perlu banget soal inklusif ini digaungkan, karena masih banyak yang belum paham bagaimana cara berinteraksi dengan anak-anak berkebutuhan khusus dan teman-teman difabel

    BalasHapus
  2. Selalu takjub dengan orang-orang atau organisasi yang mendedikasikan diri agar kelompok yg selama ini dapet diskriminasi bisa setara. Semoga makin banyak orang yang terlibat yah kak!

    BalasHapus
  3. Memang harus banyak digemborkan masalah kusta ini. Karena masih banyak orang yang belum tau dan sadar.

    BalasHapus
  4. komunitas senasib seperjuangan, seperti POTADS ini penting, bisa saling menguatkan untuk kesembuhan

    BalasHapus
  5. Wah keren nih. Cerita pengalaman Mbak Uswah yang sangat inspiratif. Mudah-mudahan banyak dilihat oleh orang banyak juga.

    BalasHapus
  6. salut untuk semua anggota khususnya penggagas Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome yang bikin komunitas untuk saling menguatkan, karena bagaimanapun mereka para orangtua butuh saling merangkul.

    BalasHapus
  7. KBR banyak membahas tentang topik yang tidak banyak dibahas. Dan bahasannya cerdas tuntas. Juur saja, saya menunggu bahasan tentang pernikahan muda saat ini yang malahan jadi sebuah solusi dari akibat pergaulan bebas. OOT ya.. Tapi saya tetap baca artikel ini kok. Hanya mengabarkan keresahan ini sebelum menjadi tulisan tersendiri nantinya.

    BalasHapus

Posting Komentar